День гемофилии

Всемирный день гемофилии во всем мире отмечается с 1989 года. Инициаторами его проведения были Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии. Почему 17 апреля? Все просто - в этот день родился основатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель.

В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии - благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 62 организации в различных регионах России.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. По данным ВОЗ, гемофилией в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). А в Российской Федерации на сегодняшний день зарегистрировано около 15 тысяч человек с таким диагнозом.

Что такое гемофилия? Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.

В 2008 году в России начала действовать программа «7 нозологий». Цель ее создания заключалась в повышении доступности дорогостоящей терапии для пациентов с достаточно редкими жизнеугрожающими состояниями, к одному из которых отнесена и гемофилия.

В Республике Крым на учете состоит 19 пациентов, все обеспечиваются необходимыми препаратами в полном объеме. Финансирование осуществляется из средств бюджета. В условиях отделения онкологии и гематологии ГБУЗ РК РДКБ врачами-гематологами помощь оказывается всем пациентам, жизненно важные препараты вводятся в нужные сроки и в должном объеме. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. В нашем арсенале есть препараты, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, благодаря чему больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.

 
По теме
С целью повышения информированности граждан о важности отказа от вредных привычек, таких как употребление алкоголя и никотинсодержащей продукции, с 25 по 31 марта проходит Всероссийская неделя отказа от зависимостей.
За жизнь девочки медики боролись два дня Юлия МАРКИНА Одноклассников школьницы перевели на дистанционное обучение Фото: Светлана МАКОВЕЕВА В Ростове от менингита скончалась 13-летняя девочка-подросток.
С целью повышения информированности граждан о важности отказа от вредных привычек, таких как употребление алкоголя и никотинсодержащей продукции, с 25 по 31 марта проходит Всероссийская неделя отказа от зависимостей.
Керченская больница №1
Межрегиональное управление Роспотребнадзора по Республике Крым и г.Севастополю с начала сезона активности клещей проводит мониторинг за клещевым вирусным энцефалитом и другими инфекциями, передающихся клещами.
Роспотребнадзор по Республике Крым
«От медиков Крыма – медикам фронта!» - Государственный Совет   Председатель Комитета по здравоохранению и социальной политике Анна Рубель в рамках акции «От медиков Крыма – медикам фронта!», которая проводится по инициативе Комитета при содействии Министерства здравоохранения Крыма,
Государственный Совет
Позабыт, позаброшен... - Крымская правда Позабыт, позаброшен... Фото автора. Дворец графини Ольги Паниной в Гаспре - один из самых старинных замков Крыма.
Крымская правда
1 - Музей-заповедник Киммерия М.А. Волошина В Доме-музее М. А. Волошина 27 марта для детей младшего школьного возраста прошла комплексная программа «Театр начинается с детства», посвящённая Международному дню театра.
Музей-заповедник Киммерия М.А. Волошина
Профильный Комитет обсудил состояние крымских памятников Великой Отечественной войны - Государственный Совет Комитет по культуре и вопросам охраны культурного наследия на своем заседании, которое провел его председатель Николай Волков, обсудил вопрос о состоянии памятников,
Государственный Совет