Всемирный день гемофилии во всем мире отмечается с 1989 года. Инициаторами его проведения были Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии. Почему 17 апреля? Все просто - в этот день родился основатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель.
В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии - благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 62 организации в различных регионах России.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. По данным ВОЗ, гемофилией в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). А в Российской Федерации на сегодняшний день зарегистрировано около 15 тысяч человек с таким диагнозом.
Что такое гемофилия? Гемофилия – наследственное заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. В 80% случаев это обусловлено отсутствием или недостаточностью биологически активного фактора VIII в плазме крови. В результате время свертывания крови удлиняется, и больные страдают от сильных кровотечений даже после минимальных травм. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает мужчин. Женщины с геном гемофилии именуются носителями. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.
В 2008 году в России начала действовать программа «7 нозологий». Цель ее создания заключалась в повышении доступности дорогостоящей терапии для пациентов с достаточно редкими жизнеугрожающими состояниями, к одному из которых отнесена и гемофилия.
В Республике Крым на учете состоит 19 пациентов, все обеспечиваются необходимыми препаратами в полном объеме. Финансирование осуществляется из средств бюджета. В условиях отделения онкологии и гематологии ГБУЗ РК РДКБ врачами-гематологами помощь оказывается всем пациентам, жизненно важные препараты вводятся в нужные сроки и в должном объеме. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. В нашем арсенале есть препараты, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, благодаря чему больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.