Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль

Фото: gazetacrimea.ru
Вы пробовали поймать бабочку за крыло? На пальцах остаётся пыльца. Кожа четырнадцатилетней Насти так же ранима. Девочке каждый день нужны перевязки и препараты, которые притупляют неутихающую боль. Настя больна буллёзным эпидермолиозом


Настя больна буллёзным эпидермолиозом. Семья девочки живёт в Красноперекопске. Отец работает, мама постоянно находится с Настей. Семье не хватает средств на препараты для девочки, а они нужны постоянно.

Таких, как Настя, ещё называют «детьми-бабочками». Всего «ребят-бабочек» в Крыму трое. Такие люди обречены всю жизнь проводить в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыла бабочки. Каждое неосторожное движение или прикосновение причиняет боль. Зачастую врачи не знают, как помочь этим детям, и «бабочки» часто не доживают до взрослого возраста. Только ежедневные перевязки и медикаменты (которых около 20 наименований!) позволяют притупить боль.

Несмотря на свой недуг, Настя очень жизнерадостна. Она любит слушать музыку, рисовать, играть со своим котом по кличке Матрос.

– Хобби у таких деток немного, потому что они ограничены в движениях. Сейчас Настя начинает задумываться, какая профессия могла бы ей подойти, – рассказывает председатель Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «Рост» Светлана Сахарова, которая занимается сбором средств для Насти. – Такие дети не получают средства из Фонда социального страхования, потому что по российским законам это заболевание пока не включено в перечень по обеспечению жизненно необходимыми средствами. По этой причине мы вынуждены собирать деньги, чтобы такие дети могли жить.

Каждому «ребёнку-бабочке» ежемесячно нужна большая сумма на медикаменты и перевязку. Большинство родителей не могут оплатить стоимость медикаментов самостоятельно. Насте на препараты, в которых она сейчас остро нуждается, необходимо 63 800 рублей.

Чтобы помочь Насте, вы можете перечислить средства любым удобным для вас способом.

На карту РНКБ на имя Сахаровой Светланы Александровны.

Номер карты: 2200 0201 0580 8176.

Назначение платежа: Добровольное пожертвование – «дети-бабочки», Настя.

Или через Yandex Money: 410011106273133.

Узнать все подробности можно по телефону: +7 (978) 718-28-66 (Светлана Сахарова).

Qiwi-кошелёк привязан к этому номеру телефона.

Мария Устинова
 
По теме
Крымчанин попался на попытке продать кастет - Новый Крым На попытке продать кастет был задержан житель села Укромное. Сотрудники уголовного розыска Линейного отдела полиции в аэропорту Симферополя получили оперативную информацию о том, что 33-летний житель села Укромное,
21.08.2018
Радиационная обстановка на территории Крыма стабильна - Крымская правда В рамках осуществления мониторинга окружающей среды РК Министерство экологии и природных ресурсов Республики Крым проанализировало информацию о радиационной обстановке на территории полуострова, сообщает пресс-служба министерства.
21.08.2018
Как крымчане отметят День флага РФ - Крымская правда Министерство культуры Республики Крым в соответствии с распоряжением Совета министров Крыма принимает активное участие в подготовке и проведении ряда тематических мероприятий,
21.08.2018
 
Украина усилит контроль на границе с Крымом - Крымская правда 23 и 24 августа, в день государственного флага и день независимости Украины, будет существенно усилен контроль на границе с Крымом, сообщает пресс-служба госпогранслужбы Украины.
21.08.2018
Инвалид выстрелил в своего обидчика на улице Симферополя - Крымская правда В территориальный отдел полиции поступило сообщение из 6-й Симферопольской городской клинической больницы, о том, что к ним за медицинской помощью обратился 60-летний местный житель с пулевым ранением живота,
21.08.2018 Крымская правда
За прошедшие сутки крымские спасатели трижды привлекались для оказания помощи отдыхающим, которые в результате происшествий на воде оказались в беде и нуждались в помощи, сообщает пресс-служба Главного управления МЧС по Крыму.
20.08.2018 Крымская правда
Тайны дна морского - Крымский ТелеграфЪ Найдены сразу несколько затонувших кораблей и артефакты разных времен Буквально за пару недель в Чёрном море у берегов Крыма, в разных районах,
21.08.2018 Крымский ТелеграфЪ
Имя Фаины Раневской, пожалуй, знакомо каждому. Даже те, кто равнодушен к советскому кинематографу, знают великую актрису по её хлёстким афоризмам.
20.08.2018 Газета Крымская газета
На прошлой неделе российские пограничники задержали 14-летнего мальчика, когда он переходил вброд реку Псоу на границе России и Абхазии.
20.08.2018 Газета Крымская газета
Главгосэкспертиза стоимость ремонта тренировочного центра «Крымский» - Крымская правда Крымский филиал Главгосэкспертизы России выдал положительное заключение по итогам проведения проверки достоверности определения сметной стоимости капитального ремонта объектов центра спортивной подготовки сборных команд
21.08.2018 Крымская правда
Председатель Олимпийского совета Республики Крым мастер спорта СССР, заслуженный тренер Украины Евгений Михайлов.
20.08.2018 Крымская правда
Объединённый чемпионат Европы вызвал массу вопросов Первый объединённый чемпионат Европы — 2018 на протяжении десяти дней августа проходил на стадионах и в бассейнах Шотландии и Германии.
18.08.2018 Крымский ТелеграфЪ
В Крыму задержали поджигателя - Крымская правда За одну ночь в селе Железнодорожное произошло возгорание помещения одного из местных магазинов, а также четырех автомобилей, принадлежащих разным гражданам, сообщает пресс-служба МВД по РК.
21.08.2018 Крымская правда
Крым - «Таврида» - Безопасность - ГУ МЧС России по Республике Крым Крымские спасатели продолжают нести круглосуточное дежурство и обеспечивать безопасность проведения Всероссийского молодежного образовательного форума «Таврида» на Бакальской косе.
21.08.2018 ГУ МЧС России по Республике Крым
Министерство культуры Республики Крым в соответствии с распоряжением Совета министров Крыма принимает активное участие в подготовке и проведении ряда тематических мероприятий,
21.08.2018 Крымская правда
Учитывая сезонность и актуальность реализации бахчевых культур в Крыму обратили внимание потребителей на необходимость соблюдения при покупке и потреблении арбузов и дынь нескольких правил,
21.08.2018 Крымская правда
В Черноморском районе разгар туристического сезона, поэтому контролю за организацией отдыха уделяется особое внимание, сообщает пресс-служба администрации Черноморского района.
21.08.2018 Крымская правда
детские сады - 9-й Крым Глава Крыма уточнил, что на данные цели из бюджета уже выделено 1 млрд 89 млн рублей, и добавил, что в течение сентября будет выделено 900 млн рублей из резервного фонда Президента.
21.08.2018 9-й Крым
В связи с проведением ГУП РК «Крымэнерго» ремонтных работ 22 августа будет прекращена подача электроэнергии на несколько улиц Симферополя, сообщает пресс-служба администрации крымской столицы.
21.08.2018 Крымская правда