Новости города БезФормата.Ru
Симферополь
Главные новости
 
Задать вопрос?

Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль

Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль - Газета Крымская газета
Фото: gazetacrimea.ru
Вы пробовали поймать бабочку за крыло? На пальцах остаётся пыльца. Кожа четырнадцатилетней Насти так же ранима. Девочке каждый день нужны перевязки и препараты, которые притупляют неутихающую боль. Настя больна буллёзным эпидермолиозом


Настя больна буллёзным эпидермолиозом. Семья девочки живёт в Красноперекопске. Отец работает, мама постоянно находится с Настей. Семье не хватает средств на препараты для девочки, а они нужны постоянно.

Таких, как Настя, ещё называют «детьми-бабочками». Всего «ребят-бабочек» в Крыму трое. Такие люди обречены всю жизнь проводить в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыла бабочки. Каждое неосторожное движение или прикосновение причиняет боль. Зачастую врачи не знают, как помочь этим детям, и «бабочки» часто не доживают до взрослого возраста. Только ежедневные перевязки и медикаменты (которых около 20 наименований!) позволяют притупить боль.

Несмотря на свой недуг, Настя очень жизнерадостна. Она любит слушать музыку, рисовать, играть со своим котом по кличке Матрос.

– Хобби у таких деток немного, потому что они ограничены в движениях. Сейчас Настя начинает задумываться, какая профессия могла бы ей подойти, – рассказывает председатель Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «Рост» Светлана Сахарова, которая занимается сбором средств для Насти. – Такие дети не получают средства из Фонда социального страхования, потому что по российским законам это заболевание пока не включено в перечень по обеспечению жизненно необходимыми средствами. По этой причине мы вынуждены собирать деньги, чтобы такие дети могли жить.

Каждому «ребёнку-бабочке» ежемесячно нужна большая сумма на медикаменты и перевязку. Большинство родителей не могут оплатить стоимость медикаментов самостоятельно. Насте на препараты, в которых она сейчас остро нуждается, необходимо 63 800 рублей.

Чтобы помочь Насте, вы можете перечислить средства любым удобным для вас способом.

На карту РНКБ на имя Сахаровой Светланы Александровны.

Номер карты: 2200 0201 0580 8176.

Назначение платежа: Добровольное пожертвование – «дети-бабочки», Настя.

Или через Yandex Money: 410011106273133.

Узнать все подробности можно по телефону: +7 (978) 718-28-66 (Светлана Сахарова).

Qiwi-кошелёк привязан к этому номеру телефона.

Мария Устинова
Автор: Эльвира Бояринцева источник: ГУП РК Крымавтотранс На территории старого терминала Международного аэропорта крымской столицы прошёл комиссионный осмотр пассажирских автобусов,
23.05.2018 Газета Новый Крым
Автор: Эльвира Бояринцева источник: АНО "Единая транспортная дирекция" За первую неделю с 16 по 22 мая по "единому" билету без использования паромов перевезено 2140 пассажиров.
23.05.2018 Газета Новый Крым
В Крымском спортивном форуме «СКИФ» примет участие делегация из ДНР - Первый КрымскийУчастники дискуссионной площадки обсудят варианты взаимодействия не только в рамках соревнований, но и в качестве обмена опытом специалистов министерств.
23.05.2018 Первый Крымский
Карате, биология, живопись - Газета Крымская газетаСреди маститых художников, которые передали свои работы на благотворительный аукцион, есть и школьница.
23.05.2018 Газета Крымская газета
В Джанкойском районе ребенка ударило током из-за приспособления для хищения электроэнергии - Крымская правдаВ селе Октябрь Джанкойского района девятилетняя девочка получила удар током.
22.05.2018 Крымская правда
В Севастополе под суд пойдут аферисты - Первый КрымскийАферисты действовали по спланированной схеме. Организатор собирал номера телефонов пожилых жителей.
23.05.2018 Первый Крымский
От удара малолитражку расплющило. Фото: пресс-служба МЧС - Комсомольская правда«Комсомолка» узнала подробности Анастасия ЖУКОВА Галина КОВАЛЕНКО Узкая дорога Ялта - Севастополь - Гаспра.
22.05.2018 Комсомольская правда
Девятилетнюю девочку ударило током в Джанкойском районе - Крымская правда
Девятилетнюю девочку ударило током в Джанкойском районе
В селе Октябрь Джанкойского района девятилетняя девочку ударило током во дворе частного дома из-за наброса на воздушную линию электропередач, установленного для хищения электроэнергии, сообщает пресс-служба ГУП РК «Крымэнерго».
Крымская правда
Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении виновника ДТП в Ялте - Крымская правда
Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении виновника ДТП в Ялте
Следственными отделом по городу Ялта Главного следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Крым возбуждено уголовное дело в отношении сотрудника ГИБДД по факту ДТП,
Крымская правда
По вине пьяного сотрудника ГИБДД в Ялте в результате ДТП погибла женщина и годовалый ребенок (ВИДЕО)
Пьяный сотрудник ГИБДД стал виновником крупного ДТП в Ялте, в результате которого погибла женщина и годовалый ребенок, еще несколько человек получили травмы.
Южная Газета
В Музее-усадьбе А.Н. Бекетова прошел цикл музейных уроков - Крымская правдаВ Музее-усадьбе А.Н.Бекетова состоялся цикл музейных уроков-экскурсий «Алушта- Профессорский уголок в судьбе и творчестве А.Н.Бекетова архитектора, художника», сообщают сотрудники музея.
23.05.2018 Крымская правда
Встреча с поэтами и писателями, выставки: в Симферополе пройдет День славянских культур - 3652.Ru24 мая в Центральной библиотеке Крыма пройдет День славянских культур. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в пресс-службе библиотеки.
23.05.2018 3652.Ru
В Севастополе торжественно открыт XXVII Международный кинофорум «Золотой витязь» - Крым 24Свое приветствие участникам и гостям Международного кинофорума «Золотой Витязь» направил Президент России Владимир Владимирович Путин.
23.05.2018 Крым 24
В Ялте реконструировали события древней истории Таврики - Крымская правда
В Ялте реконструировали события древней истории Таврики
На набережной Ялты прошло ежегодное театрализованное представление «Берег Ифигении», приуроченное к Всемирному дню музеев и посвященное древнему культурному наследию Ялты, сообщает пресс-служба администрации города.
Крымская правда
Открывая тайны Карадага - Крымская правда
Открывая тайны Карадага
Часть музейной экспозиции. / Фото: Автора. Сегодня музей истории и природы научной станции им.Т.
Крымская правда
В Евпатории открыли памятник Николаю Мамуне - Крымская правда
В Евпатории открыли памятник Николаю Мамуне
Фото: пресс-служба администрации Евпатории В Евпатории торжественно открыли памятник евпаторийскому городскому голове Николаю Мамуне, управлявшему городом на рубеже 19-20 веков, сообщает пресс-служба администрации Евпатории.
Крымская правда
ШАХМАТЫ.  ПЕРВЕНСТВО РАЙОНА - Газета Черноморские известия12 мая на базе Черноморского центра детского и юношеского творчества проходило первенство района по шахматам.
23.05.2018 Газета Черноморские известия
В Симферополе состоялся Кубок Крыма по АРБ (ФОТО) - Газета Новый КрымАвтор: Юрий Авдеев источник: "Новый Крым" 23 мая 2018 г. Симферополь.
23.05.2018 Газета Новый Крым
Легкая атлетика. Крымчане Никита Захарченко и Виктория Дубина – в десятке сильнейших многоборцев России (ФОТО) - Газета Новый КрымАвтор: Юрий Авдеев источник: "Новый Крым" 23 мая 2018 г. Симферополь.
23.05.2018 Газета Новый Крым
Браво, «Евпатория»! - Крымская правда
Браво, «Евпатория»!
Желанный Кубок чемпиона КФС будет в этом году зимовать в Евпатории у этих, ослеплённых солнцем, счастливых ребят с берегов Чёрного моря.
Крымская правда
Футбол. Крымчане – победители ветеранского турнира в Абхазии (ФОТО) - Газета Новый Крым
Футбол. Крымчане – победители ветеранского турнира в Абхазии (ФОТО)
Автор: Юрий Авдеев источник: "Новый Крым" 23 мая 2018 г. Симферополь.
Газета Новый Крым
Шахматы. Керченская команда выступила на турнире Городов Героев в Анапе (ФОТО) - Газета Новый Крым
Шахматы. Керченская команда выступила на турнире Городов Героев в Анапе (ФОТО)
Автор: Юрий Авдеев источник: "Новый Крым" 23 мая 2018 г. Симферополь.
Газета Новый Крым
Полицейские Керчи задержали интернет-мошенницу - Крымская правдаВ одной из социальных сетей злоумышленница разместила объявления о продаже одежды.
23.05.2018 Крымская правда
Курорт на старте - Газета Крымская газетаВ Симферополе на демонтаж 81 НТО потратят 10 млн рублей, а уровень шума на побережье будет контролировать… МВД.
23.05.2018 Газета Крымская газета
Карате, биология, живопись - Газета Крымская газетаСреди маститых художников, которые передали свои работы на благотворительный аукцион, есть и школьница.
23.05.2018 Газета Крымская газета
В Симферополе сделают настоящий зоопарк - Крымская правда
В Симферополе сделают настоящий зоопарк
Столичной администрацией планируется дальнейшее развитие Детского парка и обустройство на его территории современного зоопарка, заявил глава администрации Симферополя Игорь Лукашев, передаёт пресс-служба администрации города.
Крымская правда
Так ли страшен сырный продукт, и как отличить его от настоящего сыра - Газета Крымская газета
Так ли страшен сырный продукт, и как отличить его от настоящего сыра
Каждый любитель сыра знает ему цену. Правда, мало кто задумывается, что для изготовления всего одного килограмма этого продукта требуется 10 литров молока.
Газета Крымская газета
О порядке получения санаторно-курортного лечения - Газета Черноморские известия
О порядке получения санаторно-курортного лечения
Уважаемые граждане льготной категории!
Газета Черноморские известия
Больше двух тысяч пассажиров перевезено по «единому» билету по Крыму за 5 дней - 3652.RuЗа первую неделю с 16 по 22 мая после изменения схемы движения перевезено 2140 пассажиров, из них в Крым – 1455 человек и 685 - из Крыма.
23.05.2018 3652.Ru
В Крыму заместителя председателя правительства Крыма – министра внутренней политики, информации и связи Дмитрия Полонского  освободили от занимаемой должности - Южная ГазетаГосударственный совет Крыма согласовал освобождение вице-премьера Дмитрия Полонского с должности заместителя председателя правительства Крыма – министра внутренней политики, информации и связи республики,
23.05.2018 Южная Газета
Полицейские Керчи задержали интернет-мошенницу - Крымская правдаВ одной из социальных сетей злоумышленница разместила объявления о продаже одежды.
23.05.2018 Крымская правда
Украина начала разработку проекта отделения от Крыма судоходным каналом - Первый КрымскийГосударственный институт «Укргидропроект» начал разработку проекта строительства судоходного канала через Перекопский перешеек, который полностью отделит Крым от Украины.
23.05.2018 Первый Крымский
В форуме «СКИФ» примет участие делегация из ДНР - Крымская правдаДелегация из Донецкой Народной Республики во главе с и.о. министра молодежи, спорта и туризма Александром Громаковым примет участие в Крымском спортивном форуме «СКИФ»,
23.05.2018 Крымская правда