Новости города БезФормата.Ru
Симферополь
Главные новости
 
Задать вопрос?

Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль

Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль - Газета Крымская газета
Фото: gazetacrimea.ru
Вы пробовали поймать бабочку за крыло? На пальцах остаётся пыльца. Кожа четырнадцатилетней Насти так же ранима. Девочке каждый день нужны перевязки и препараты, которые притупляют неутихающую боль. Настя больна буллёзным эпидермолиозом


Настя больна буллёзным эпидермолиозом. Семья девочки живёт в Красноперекопске. Отец работает, мама постоянно находится с Настей. Семье не хватает средств на препараты для девочки, а они нужны постоянно.

Таких, как Настя, ещё называют «детьми-бабочками». Всего «ребят-бабочек» в Крыму трое. Такие люди обречены всю жизнь проводить в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыла бабочки. Каждое неосторожное движение или прикосновение причиняет боль. Зачастую врачи не знают, как помочь этим детям, и «бабочки» часто не доживают до взрослого возраста. Только ежедневные перевязки и медикаменты (которых около 20 наименований!) позволяют притупить боль.

Несмотря на свой недуг, Настя очень жизнерадостна. Она любит слушать музыку, рисовать, играть со своим котом по кличке Матрос.

– Хобби у таких деток немного, потому что они ограничены в движениях. Сейчас Настя начинает задумываться, какая профессия могла бы ей подойти, – рассказывает председатель Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «Рост» Светлана Сахарова, которая занимается сбором средств для Насти. – Такие дети не получают средства из Фонда социального страхования, потому что по российским законам это заболевание пока не включено в перечень по обеспечению жизненно необходимыми средствами. По этой причине мы вынуждены собирать деньги, чтобы такие дети могли жить.

Каждому «ребёнку-бабочке» ежемесячно нужна большая сумма на медикаменты и перевязку. Большинство родителей не могут оплатить стоимость медикаментов самостоятельно. Насте на препараты, в которых она сейчас остро нуждается, необходимо 63 800 рублей.

Чтобы помочь Насте, вы можете перечислить средства любым удобным для вас способом.

На карту РНКБ на имя Сахаровой Светланы Александровны.

Номер карты: 2200 0201 0580 8176.

Назначение платежа: Добровольное пожертвование – «дети-бабочки», Настя.

Или через Yandex Money: 410011106273133.

Узнать все подробности можно по телефону: +7 (978) 718-28-66 (Светлана Сахарова).

Qiwi-кошелёк привязан к этому номеру телефона.

Мария Устинова
Сотрудницы ГИБДД поздравили симферопольских автолюбителей с Днем Защитника Отечества - Ua-01.Com23 февраля в День Защитника Отечества мужчины-автолюбители услышали искренние поздравления и добрые пожелания от женщин-инспекторов симферопольской Госавтоинспекции.
23.02.2018 Ua-01.Com
Строительство Соборной мечети в Симферополе - Ua-01.ComВ Симферополе продолжается строительство одного из крупных объектов культового назначения — Соборной мечети.
23.02.2018 Ua-01.Com
Зима в Крыму: автомобили застревают в снегу (ФОТО, ВИДЕО) Крымтеплица – обладатель Открытого зимнего Кубка КФС-2018 Пожар в Ялте: взорвался газовый баллон,
23.02.2018 Газета Новый Крым
Автор: Елена Федорова источник: Керчь ФМ Вечером, 23 февраля, в Керчи загорелся частный дом.
23.02.2018 Газета Новый Крым
В Симферополе иномарка вылетела на газон и снесла знаки (ФОТО) - 3652.RuДнем в четверг, 22 февраля, в Симферополе иномарка выехала за пределы проезжей части и снесла дорожные знаки .
22.02.2018 3652.Ru
В г. Красноперекопске сотрудники Росгвардии задержали «по горячим следам» гражданина, подозреваемого в грабеже - Крым 24В г. Красноперекопске жертвой грабителя стала 24-летняя местная жительница.
22.02.2018 Крым 24
В Ялте в районе Васильевка ночью в результате пожара и взрыва баллонного газа погиб мужчина - Южная Газета
В Ялте в районе Васильевка ночью в результате пожара и взрыва баллонного газа погиб мужчина
Праздничный день пятницы 23 февраля для жителей района Васильевки в Ялте начался с трагического происшествия.
Южная Газета
Танк - интересный и солидный экспонат выставки. Фото: Галина КОВАЛЕНКО - Комсомольская правда
В столице республики Крым можно увидеть танки и бронетранспортеры
На площади им. В.И. Ленина проходит выставка современной военной техники и вооружения [фото] Галина КОВАЛЕНКО Сегодня, 23 февраля – День защитника Отечества.
Комсомольская правда
В Крыму зафиксировали всплеск киберпреступлений - Газета Крымская газета
В Крыму зафиксировали всплеск киберпреступлений
За 2017 год на полуострове в четыре раза выросло количество преступлений в сфере компьютерных технологий.
Газета Крымская газета
Праздничная экскурсия в музее пожарной охраны - ГУ МЧС России по Республике Крым  В День защитника Отечества в музее Пожарной охраны Республики Крыма в целях патриотического воспитания и ознакомления с одной из самых мужественных профессий "пожарного" и "спасателя" состоялась праздничная экскурсия д
23.02.2018 ГУ МЧС России по Республике Крым
В Ялте продолжается конкурс им. Василия Соколика «Фанфары Ялты Юниор» - Администрация г. ЯлтаКонкурс в номинации «Декоративно-прикладное искусство» прошел в рамках X Международного фестиваля духовой музыки им.
22.02.2018 Администрация г. Ялта
В жюри судьи строгие, но справедливые - Komtv.Org(Новости Феодосии) В Феодосийской санаторной школе-интернате ярко и весело прошел военно-спортивный праздник «Казацкие забавы».
23.02.2018 Komtv.Org
Американская петля - Крымский ТелеграфЪ
Американская петля
Путешествие к каньону с крымским названием, но на другом континенте Большой каньон Крыма...
Крымский ТелеграфЪ
ЭКСПЕДИЦИЯ 1925-го года - Газета Черноморские известия
ЭКСПЕДИЦИЯ 1925-го года
Тарханкут — полуостров на западе Крыма площадью около полутора тысяч квадратных километров с населением менее 32-х тысяч человек.
Газета Черноморские известия
7 цитат о мужестве - Газета Крымская газета
7 цитат о мужестве
«Крымская газета» публикует выдержки из художественных произведений и цитаты известных людей, объединённые одной темой.
Газета Крымская газета
Тяжко без золота - Крымский ТелеграфЪНеприятных сюрпризов россиянам предстоит пережить ещё немало Миновали те времена, когда на Олимпийских играх общекомандный зачёт считался неофициальным и в нём первенствовали те страны,
23.02.2018 Крымский ТелеграфЪ
Новые ограничения 'Аэрофлота' лишнюю технику и гаджеты — сдать в багаж - Крым.NetНоутбук, фотоаппарат – только в разрешенную ручную кладь или в багаж, — жесткие правила перевозки личных вещей "Аэрофлота" вновь вызвали активную полемику среди пассажиров.
23.02.2018 Крым.Net
Алина Загитова во время выступлений в Пхенчхане. Фото: REUTERS - Комсомольская правдаЕе напарница по сборной Евгения Медведева заняла второе место Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin В пятницу, 23 февраля, на Олимпиаде в Пхенчхане были разыграны медали в женском одиночном фигурном катании.
23.02.2018 Комсомольская правда
"Крымтеплица" – обладатель Открытого зимнего Кубка КФС-2018 - Газета Новый Крым
"Крымтеплица" – обладатель Открытого зимнего Кубка КФС-2018
Автор: Юрий Авдеев источник: Крымский футбольный союз 23 февраля 2018 г. Новопавловка.
Газета Новый Крым
Уже находясь в ранге олимпийской чемпионки, Загитова призналась, что была бы рада и серебру. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда
Алина Загитова после победы на Олимпиаде: Я обняла Женю Медведеву. У нее оценки обычно выше моих
Российская фигуристка на Олимпиаде в Пхенчхане одержала победу над Евгенией Медведевой в невероятно юном возрасте [фото] Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Юная Алина Загитова еще полгода назад была известна только самым бо
Комсомольская правда
В Симферополе стреляла Росгвардия

 (ФОТО) - Газета Новый Крым
В Симферополе стреляла Росгвардия (ФОТО)
Автор: Юрий Авдеев источник: "Новый Крым" В преддверии "Дня защитника Отечества" прошли соревнования по стрельбе среди сотрудников вневедомственной охраны Росгвардии Республики Крым 22 февраля 2018 г. Симферополь.
Газета Новый Крым
В Ялте в районе Васильевка ночью в результате пожара и взрыва баллонного газа погиб мужчина - Южная ГазетаПраздничный день пятницы 23 февраля для жителей района Васильевки в Ялте начался с трагического происшествия.
23.02.2018 Южная Газета
Танк - интересный и солидный экспонат выставки. Фото: Галина КОВАЛЕНКО - Комсомольская правдаНа площади им. В.И. Ленина проходит выставка современной военной техники и вооружения [фото] Галина КОВАЛЕНКО Сегодня, 23 февраля – День защитника Отечества.
23.02.2018 Комсомольская правда
На что Аксенову пожаловались жители Советского района? - Газета Крымская газета22 февраля в Крыму прошёл традиционный выездной приём граждан в Советском районе.
23.02.2018 Газета Крымская газета
Готовы ли крымские любители виртуальных «танчиков» защитить Родину в реальности - Газета Крымская газета
Готовы ли крымские любители виртуальных «танчиков» защитить Родину в реальности
«Танкисты», «лётчики» и другие любители онлайн-игр рассказали «Крымской газете» о том, что их привлекает в ненастоящих военных сражениях,
Газета Крымская газета
Креветки - лучший подарок для рыжего баловня. Фото: кот Моста/ Facebook - Комсомольская правда
Кот Мостик отмечает 23 февраля
Рыжий талисман Крымского моста встречает праздник вместе с коллегами Галина КОВАЛЕНКО Хвостатый мостостроитель полностью проникся духом стройки века – старается ни в чем не отставать от своих коллег.
Комсомольская правда
Из кого набирают сотрудников частные охранные предприятия - Газета Крымская газета
Из кого набирают сотрудников частные охранные предприятия
Частные охранные структуры в последнее время испытывают серьёзный дефицит кадров.
Газета Крымская газета
Готовы ли крымские любители виртуальных «танчиков» защитить Родину в реальности - Газета Крымская газета«Танкисты», «лётчики» и другие любители онлайн-игр рассказали «Крымской газете» о том, что их привлекает в ненастоящих военных сражениях,
23.02.2018 Газета Крымская газета
За год в Симферополе обещают капитально отремонтировать 17 дорог: список - 3652.RuВ Симферополе в 2018 году планируется провести капремонт 17 дорог . Об этом пишет "Наша газета Крым" со ссылкой на начальника департамента городского хозяйства Симферополя Вячеслава Голуба, передает корреспондент 3652.ru.
23.02.2018 3652.Ru
В Ялте возложили цветы к Вечному огню на Мемориальном комплексе Холм Славы (ФОТОРЕПОРТАЖ) - Южная ГазетаСегодня, 22 февраля, в преддверии Дня защитника Отечества, представители представители администрации города, участники боевых действий,
22.02.2018 Южная Газета
Строительство Соборной мечети в Симферополе - Первый КрымскийВ Симферополе продолжается строительство одного из крупных объектов культового назначения — Соборной мечети.
23.02.2018 Первый Крымский
«Дальше ждать было нельзя»: лидеры ополчения Крыма о событиях 2014 года - КрымИнформВопрос, который встал перед крымчанами после государственного переворота на Украине в феврале 2014 года, заключался даже не в том, в каком государстве в дальнейшем придётся жить, а в том, будет ли вообще возможность жить.
23.02.2018 КрымИнформ